Patryk Radwański urodził się z wyrokiem śmierci, z nieuleczalną chorobą genetyczną. Rdzeniowy zaniki mięśni (SMA1) odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania.
– Cudowne życie, które tak długo planowaliśmy, rozsypało się… Niedowierzanie i płacz musieliśmy zastąpić działaniem. Naszą jedyną szansą jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Zatrzymuje postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe. Jedynym, co nas od niej dzieli, jest niewyobrażalnie wysoki koszt. Nie mamy jednak innego wyjścia. Nie poddajemy się i prosimy o Twoją pomoc. Tylko Ty możesz uratować życie naszego synka – apelują rodzice Patryka.
Patryś urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Gdy miał 2 tygodnie, trafił do szpitala. Infekcje, długa antybiotykoterapia – takie było szpitalne życie przez 3 tygodnie, życie pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Patryk dostał skierowanie na badania genetyczne. – Gdy czekaliśmy na wynik, nasz synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść – opowiadają rodzice Patryka.
W końcu stan Patrysia był tak ciężki, że trafił na OIOM. Najdłuższe dni w życiu… – Czekaliśmy na wynik badania jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej. Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie – stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami – opowiadają Dariusz i Monika Radwańscy.
Patryk unosi rączki, przewraca główkę na boki… To jedyne ruchy, jakie wykonuje. SMA do niedawna było choroba nieuleczalną. Gdyby Patryś urodził się kilka lat temu, nie byłoby szansy. Teraz ją ma, dzięki rozwojowi medycyny! W Polsce jest refundowany pierwszy dostępny lek na SMA, Spinraza, który ma spowolnić postępy choroby i dzięki któremu Patryk nadal żyje. Niestety, lek nie działa na każdego tak samo i ciężko określić, jakie tak naprawdę będą rezultaty. Na niektóre dzieci lek nie działa praktycznie w ogóle. Po drugiej dawce Patryk przestał samodzielnie jeść. Do teraz jest karmiony przez sondę nosowo-żołądkową.
Ale jest nadzieja! W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe! Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni.. Dzięki lekowi jest szansa, że Patryk będzie się ruszać, siadać, jeść… Będzie żyć, i to żyć normalnie!
– Terapia genowa jest najdroższą na świecie. Koszt to około 2,1 mln dolarów… Długo zwlekaliśmy ze zbiórką, bo baliśmy się nawet marzyć o tym, że taką kwotę można zebrać. Nie mamy jednak wyjścia. Są 2 drogi – możemy wierzyć i walczyć o cud, o życie synka… albo się poddać – mówią rodzice Patryka.
Walczymy nie tylko dla Patrysia, ale też o badania przesiewowe, które w przyszłości pomogą całkowicie wyeliminować tę podstępną chorobę. Jeśli uznasz, że Patryk zasługuje na szansę, jeśli powiesz o nim znajomym – uda się go ocalić. Życie naszego synka jest tylko w Twoich rękach… – apelują rodzice Monika i Darek Radwańscy.
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR237LOIyr_wfIPs-JPC8eSPoOvFdp8iaHDfTsg4xOBj0HCHM5ntotpe92c